世界唐氏综合征日｜学缝纫的“唐宝宝”用双手缝出自己的幸福

世界唐氏综合征日｜学缝纫的“唐宝宝”用双手缝出自己的幸福

　　缝纫加工求职,缝纫标识,招工缝纫写3月15日下午3时，长沙天气晴好，在芙蓉中路旁一扇紧闭的玻璃门内，19岁的姚柔坐在阳光里，安静地看门外车水马龙。有人要进出时，她赶紧起身开门，再仔细地把门关上。与此同时，在近20公里外的湖南省特教中专内一栋建筑的五楼，23岁的唐诗扬脚踩缝纫机，双手将要缝制的衣料对齐，在缝纫机针下一推一拉，再翻转折叠，一个袖口便已做成。

　　她们有一个共同的身份——“唐宝宝”。她们患有唐氏综合征，出生后有明显的智能落后、特殊面容等。这个听起来甜蜜的名字背后，隐藏着她们为融入普通生活而做的妥协与抗争。3月21日是第十一个世界唐氏综合征日，我们记录了两位“唐宝宝”的就业故事。

　　“我想做主持人，还想打篮球。”工作间隙，姚柔说出了自己的小心愿。她在长沙市爱福自闭症儿童教育中心（以下简称“爱福”）上班，工作内容主要是为接送孩子的家长开关门和负责机构公共区域的保洁。

　　这是姚柔在这工作的第五个月，她的表现已经获得了同事和家长们的肯定，大家都亲切地喊她“柔柔”。爱福的主任张盈盈说：“柔柔工作上很认真负责，目前的状态也很好，这是比较难得的。”

　　在姚柔的妈妈陈娟看来，这一路走来很艰难也很幸运。姚柔是在一岁七个月时被发现患有唐氏综合征的，随后在特教机构开始了康复融合之旅。到姚柔上幼儿园的年纪，陈娟为她选择了普通幼儿园——她觉得不能让孩子永远“特殊”。后来，姚柔上小学和初中都是在普通学校，学校的老师、同学对她都非常照顾。那时陈娟也想过女儿的未来，乐观的她认为：“当时我们自己开餐饮店，我想，至少可以把女儿培养成服务员。”

　　姚柔初中毕业后，陈娟把她送到了长沙一家致力于智力障碍人士和自闭症儿童康复、教育及职业训练的机构——爱弥尔。在那里，姚柔学习了日间照料等职业技能，陈娟也很注重培养她的生活自理能力，就这样，姚柔学会了洗衣服、独自搭公交地铁去上课、炒菜做饭等，还学会了照顾弟弟，带他出去玩。

　　如今，看着女儿有了一份工作，陈娟很满足，她坦然地说：“她爸爸已经不在了，如果哪一天我不在了，她还是要生存。”姚柔的父亲去世后，来自“唐宝宝”家长们自发成立的“唐果之家”给了这对母女许多关怀与帮扶，这也让陈娟坚定——要引导女儿更乐观去面对生活的磨难，要在自立之后也去帮助其他人。

　　姚柔做事认真负责，也愿意与他人交流，这给当时机构的老师们留下深刻印象。2021年10月，爱弥尔开设爱福自闭症儿童教育中心，需要工作人手，他们想到了姚柔。爱福离姚柔家很近，她走路过去只要几分钟。

　　现在，姚柔每天下午1时到爱福上班。爱福的大门平时会锁上，因为担心在这里康复学习的孩子跑出去。姚柔把大门钥匙挂在脖子上，在家长们频繁出入的时段守在门口随时准备开关门。等孩子们都下课走了，她便开始打扫公共区域卫生，包括卫生间的清洁、个别教室玩具教具的摆放等。在她忙碌时，下班的老师们出门前都会喊一句：“柔柔，我走了。”不论正在做什么，姚柔都会跑出来笑着回应同事，再继续去完成工作。

　　工作完成后，姚柔关灯、断电、锁大门，在城市晚八点华灯初上的温柔夜色里，轻快地向家走去。

　　5时50分，闹钟响起，唐诗扬起床穿衣，她从不赖床。洗漱、做早餐、吃早餐，6点刚过她就出门了——她要独自坐公交车在8点前赶到长沙城南的湖南三重力服饰有限公司。路远加上转车，单程需要近两个小时，唐诗扬对此已经习惯，在她读初中转到特校时，坐公交车去学校也需要两个小时。

　　唐诗扬是八个月大时被发现确诊唐氏综合征的。她也在普通学校上过小学和初中，还在小学一年级时考过语文的“100分”。但父母逐渐发现女儿学习越来越困难，到读初二时无论如何也学不会解方程，于是决定送她去特殊教育学校学一些实用技能。

　　读完职高后，唐诗扬先后在离家较近的一家托养机构和快递驿站工作过，妈妈杨伟平也曾试图给她找一份保洁工作。

　　2021年11月，在熟人的介绍下，唐诗扬来到现在的单位学习做一名缝纫工。杨伟平觉得这是一份不需要与别人有过多交流的工作，还能掌握一门手艺，单位里本身就招有其他残疾类型的员工，因此虽然离家有点远，但她们很珍惜这次工作机会。

　　刚开始，唐诗扬不会使用缝纫机，就在车间师傅的指导下一遍遍练习，有过缝纫经验的杨伟平也会指导女儿。现在，唐诗扬已经熟练，她坐在缝纫机前，先装好底线，再捏住面线线头依次穿过机器上的近十个孔，最后准确快速地穿过针孔，再配合脚踏缝纫板开始工作。

　　唐诗扬最近在做缝纫袖口的工作。她还有一个笔记本，上面详细地记录着自己每天的工作内容。对于这份比较有技术含量的工作，她开心地说自己学了一个月就上手了，还拿出手机打开一款银行App，将上面显示的余额展示给记者看，说是上个月发的工资，她还没舍得花一分钱。杨伟平透露，女儿还需不断提高缝纫技能才能转为正式员工，为了帮助女儿尽快达成这一心愿，她经常在周日也带着女儿去加班练习。

　　唐诗扬喜欢跳舞，以前吃完晚饭后常常到家附近的广场跳舞。初学缝纫，忙不过来的她有段时间没去跳舞了，她告诉妈妈“该放下的要放下”，为了做好工作成为正式员工，她愿意放弃一些个人爱好。唐诗扬也喜欢唱歌，抄写了厚厚一本歌词，她最喜欢的一首歌是《和你一样》。最近，已经谈了男朋友的她，又喜欢上《新白娘子传奇》的主题歌，说到兴起时还主动清唱起来。

　　唐诗扬的男友在江苏工作，除了与男友聊聊天，她也经常刷抖音。她说自己最喜欢的就是王濛，“她在2010年温哥华冬奥会的三金表现，非常非常厉害”。现在，唐诗扬对工作逐渐得心应手，每天晚饭后她又会去广场跳舞。

　　20多年前，“天才指挥家”舟舟的故事被广泛关注，将“唐宝宝”们及其家庭所面对的困境展示给世人。对每一个“唐宝宝”家庭来说，熬过了初期花费巨大的康复、特教阶段，又迎来了孩子成年后的就业难题。

　　在湖南，像姚柔、唐诗扬一样勇敢接受挑战踏上工作岗位的“唐宝宝”还有很多。株洲，21岁的刘宏俊在同心圆特教机构做实习助教。课堂上，他配合主教老师示范动作、与小朋友互动；课堂外，他需要整理教室的玩具和教具等。刘宏俊的妈妈坦言：“我们对孩子的就业没有那么高要求，只要有企业愿意接纳他，给他成长机会，能让他实现自我价值就是非常好的。”

　　“唐果之家”副理事长周霖也是一位“唐宝宝”的妈妈，她对“唐宝宝”们长大成人后的就业困境深有感触：“大家对唐氏综合征群体不是很了解，会有很多顾虑。”

　　曾有“唐宝宝”在找工作时，遇到过有愿意接纳他们的企业，给他们发工资、买社保，只需要他们把残疾证挂在企业，人不用真的去上班。对于企业的这份心意，“唐宝宝”家长们普遍觉得，相比于物质帮助，大家更希望有能让孩子成长的环境和机会。

　　周霖坦言：“我们更希望的是对方能够提供一个工作机会给‘唐宝宝’们，有具体的工作岗位，能够帮助孩子们提高独立出行能力、自主交往能力、工作理解能力和社会规则意识等，我认为这些对孩子来说才是真正的财富。因为我希望我的孩子不仅是活着，更希望他是有尊严、有品质地活着。”